每天醒来，我都会看到一个站立的世界

火车司机

六月间的时候
我去看望一棵受伤的小草
她跟我讲述了她的故事

在她还是一颗种子的时候
已经知道自己身体将很脆弱
但是她还是倔强的将自己植入土地
等她慢慢长大时
有狂风、暴雨和沙尘嘶吼
有忧伤、迷茫和疼痛伴随

但是，那些并没有让她停下脚步
因为，她发现比那些更多的是
阳光、微笑和温暖

说到这里，她笑了：
上帝给了她一个脆弱的身体
同时，也给了她一个坚硬的灵魂

本来是想安慰她的我
现在，将作为一个伙伴
和她一起长大

091118
谨以此献给亲爱的瓷娃娃和关注瓷娃娃的人们。

背景链接
　　
成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000―1/15000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
　　
在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起一些人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
　　
中国瓷娃娃关怀协会是一个为成骨不全症（脆骨病）病人提供社会服务的民间公益组织，创立于07年5月，致力于支持病人及家庭在教育、医疗、关怀、就业等方面的需求，并促进社会和公众对于成骨不全患者的了解和尊重，维护该群体的平等权益，建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。


　　附：中国瓷娃娃关怀协会联系方式
　　电话： 010-63458713

　　E-mail：chinadollscn@gmail.com
　　网站：www.chinadolls.org.cn
　　地址：北京市宣武区马连道10号院世纪茶贸中心A座2单元0927室（100055）
　　瓷娃娃Blog: http://blog.sina.com.cn/chinadollscn


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[ 本帖最后由 火车司机 于 2009-11-25 13:27 编辑 ]

曹国魂

愿健康的人们关注这些被病魔缠绕“瓷娃娃”！
很有感染力的一首！

万里山水

疾病之中的孩子，牵动人心。

房子

关注这些病症的孩子。
诗歌写得自然、深入，动人。

蒙山奇娃

拜读佳作，问好，老师！

火车司机

谢谢老师，这棵受伤的小草原型其实是一个7岁的小男孩，他在母亲子宫里的时候就骨折了，她母亲也是一个瓷娃娃

火车司机

是啊，经常想哭。但是看到他们的时候，只能微笑

火车司机

文字有力量，比文字更有力量的是爱。

火车司机

希望共同进步。谢谢老师

高山流水

自然贴切，深入人心。